我认识一个个身患绝症的中国女孩,为了解决一天1.4万的天价医药费,被迫去国外留学寻求自救。
后来阴差阳错,女孩为了活下去,嫁入了意大利百年富豪家族。
但嫁入豪门后,她的生活发生了巨大的变化,这甚至成了她痛苦的根源。
小小是我在学联论坛认识的一个新生,她和其他留学生不一样,如果不能成功留学就会死。
她患有一种罕见的基因病。
这种病国内治疗存活费用每天将近元,出国是性价比最高的选择。
在接下来长达11年的时间里,这个19岁的中国女孩,从一个可能随时会死的病患,再到留学寄人篱下,最后又被迫嫁入当地百年企业的豪门。
这期间,她丢掉了许多珍视的事物,最后她仍然试着将其捡起来。
她所做的一切都是为了活下去。
1
小小的身体一直都不是很好,从来都是贫血。
起初父母还不在意,后来她出现了*疸、呕吐,医院检查,最终确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)。
它是人体一种罕见的血液病,免疫体将会攻击人体内的红细胞。
这病通常发生在成年人当中,可重可轻,小小患上的就是重的那种。
发病严重时,会造成*疸,浑身发*甚至发绿,还可能因并发症致死。
在四处求治那段日子里,医生没有明确告知小小可以存活的具体时间。
但大家心里都明白,目前没有可行的特效药,最多活15年。
小小只能在国内接受保守治疗,用激素类的药物。
这对青春期的女孩来说是致命的。
小小当时只有十二三岁,却要遭受身体肥胖、骨质疏松、内分泌紊乱等副作用。
她非常抗拒治疗,但父亲和母亲的意思也很明显——
病还是要治的,能延长一天是一天,万一中间有新的治疗方法上市可以使用了呢?
事实也证明,只要活下去,就会有机会。
后来有一种名叫Soliris的特效药,显示可用于这种疾病的治疗。
幸运的是有药了,不幸的是居然是这种药。
这药曾被福布斯评为“世界上最昂贵的药物”。
在当年的疗程里,小小平均每天用药就得花元人民币。
而且国内还没有这种药,算上代购的费用,只可能会更贵。
小小还记得那些日子里发生的一切。
卖掉第二套房后,小小的父亲已无力坚持,筋疲力尽,向母亲提出离婚的“请求”,他愿意净身出户。
他说自己什么都不要了,包括女儿小小。
小小被母亲拉着来到父亲面前。她听见母亲求对方留下来,给自己多一点生的希望。
那天一家三口抱头痛哭。
可父亲还是下定了决心要走,在母亲一直不同意离婚期间,他出轨了。
小小不得不跟着母亲,两个人相依为命。
小小的高考成绩不错,她的英语老师实在不忍心,建议说,去欧洲那些高社会福利的国家试一试吧。
小小英语很好,又好强,会有解决问题的办法的,天无绝人之路。
母亲开始时并不同意,经历过生活的波折和抛弃,除了小小,她已经一无所有。
但生活需要破局。
小小也想逃离那时候的家庭氛围了。
于是自作主张做了决定,选择了意大利,因为这个国家又叫Azzurro(蓝色的意思),也是海的颜色,孕育着生命希望的颜色。
19岁的小小比谁都坚信——只要活下去,就会有机会。
2
几年前我还在国外留学,不是一名心理医生,认识小小只是因为听说她需要帮助。
她想请教一些出国前的预注册材料问题。
我回国后,特意约她在一家咖啡厅见面,因为这主要售卖来自意大利的咖啡。
小小很瘦,目测不到90斤,齐肩发,大眼睛。
初见时,她精神尚可,但是嘴唇惨白,穿一件白色面包绒羽绒外套,穿着普通,干干净净。
母亲黑色羽绒服里的猩红色围巾,一看就是很多年前的了。
小小治病的这些年,家里所有的存款清空,两套房子也都卖了。
父母离婚的时候,最后一套房子回款还有上百万,小小父亲一分钱也没要,全留给小小治病。
小小母女知道意大利的留学保证金只需要五万元人民币,我又详细给她们介绍了如何在CAF办理学费减免,母亲凝重的表情才明显放松了一些。
小小那天问我的,也大多是留学的性价比,以及,她特意问了住宿的问题。
她问我:“过去以后我住在哪里?”
我回答道说可以和一批中国留学生住在一起,互相都能照顾上。
她点了点头,又接着请教:“那房租怎么样?”
我说:“租金一个月欧。”
她听了这个金额,和妈妈互相看了看,没说话。
我记不清是小小还是妈妈问到了学费,因为中介给他们宣传的是免费读书,但实际情况不是这样。
我告诉他们,学费是有的,需要单独申请减免,有不少相关的手续要办。
小小听完,关切地问到:“那居留的申请呢?”
我说:“落地后先去申请,这个非常重要,后面报居留申请时,也需要它。”
她听完,用力地点点头,居留申请能否通过,和她的生死紧密相关。
尽管意大利是一个高医保高社会福利的国家,但是在签证时都会比较严格的审核申请人的健康状况。
它是不会让你打着留学的名义去治病的,一旦发现,就将你遣送回国。
我的建议是救人要紧,申请签证不用强调小小是病人,这样出来会稳妥很多。
最终小小的留学签证比较我想象的顺利,很快下来了。
后来小小的母亲请我帮助小小准备一些必要的行李清单,而小小她的外公、外婆一定要请我到家里做客,吃一顿便餐。
小小一家人住在老城区,一家四口挤在两室一厅的房子里,门口挂着“光荣之家”的牌子。
两个房间,外公外婆一间,小小和她的母亲一间。
小小不在家,说和同学去买东西在外面吃了。
吃饭的时候,外婆忍不住埋怨外公鸭子买多了,小小也不在。
我这才知道,为了省钱给小小治疗,只有小小在家的时候才会做荤食。
家里没有人懂医,他们以为只要小小营养够了,免疫力上去身体就会好。
他们并不知道小小的疾病,就是免疫太强攻击自体造成的。
那晚上,小小开心地回来了,她带回了一台电脑,花了元,是二手的。
我不知道,出国后这电脑要是坏了没法保修怎么办?
那可能是她从小到大用过最贵的电子产品了。
3
小小到了米兰后,住进了留学生小区。
这里塞满了中国留学生。
环境其实也不好,坐落在贫民区,房东只管收钱,至于入住者是否会出问题,全凭自生自灭。
在这样的环境下,很多同学新鲜劲一过,就会被陆续丧失的安全感所折磨。
对中国留学生唯一能有心灵慰藉的是火车站南广场上挂满了印着毛主席的头像、旗帜。
每天路过那儿乘坐火车去学校,都会看到这位慈祥的老人冲着你微笑,心底的勇气油然而生。
*府还会定期考察留学生的真实情况,以评估是否存在故意骗保。
这意味着,为了避免嫌疑,小小将很久都无法在意大利看病。
为了尽力遮掩不及时用药带来的身体变化,小小又开始口服激素和抗生素,中途还回国两次,到国内打针。
*府的考察期随时会变化,大多是半年到一年,小小只要熬过这段时间,拿到居留证,就可以在意大利打针了。
为了帮她度过这段日子,我还帮她选了两个室友。
这两个室友人很好,她们在极力帮助小小避免和任何人正面冲突,但小小还是被孤立了。
小小高中成绩很好,因为身体原因经常被老师特别照顾,可以不用出操,也不用参加体育课,还有去老师办公室休息“吹空调”的特权。
她也不会随便就跟人诉苦,说自己这是得了可致死的罕见病。
她的这些“优待”当然得不到其它高中女同学的认可,其中有个女生专门拉拢人,一起孤立她。
而这个女生也到了意大利留学,而且早小小一年。
她开始故伎重演,拉拢其他女生孤立小小。
我班里的外国助教,也察觉到了不对劲,跟我说听到一群女生在骂小小,是否要帮助平息矛盾?
我很惊讶,原来她们攻击小小“又丑又矫情”、“死鱼眼”、“脸色蜡*”。
插图师根据真实情境还原脸色蜡*是因为小小的疾病,会造成*疸,这也是小小需要尽力隐瞒的一点。
幸好外国助教这些欧洲人,很难分辨亚洲人种的区别,只知道亚洲人皮肤普遍发*。
所以她很困惑,为什么小小会因为这一点被攻击。
我答应了小小不能随口就说出真相。
而她服用着激素药物,眼看身材面貌一点点产生变化,因此还要被人辱骂,她也只能受着。
她但凡说漏一句都可能要被遣返回国,无药可治。
4
像小小这样的留学生,熟悉了米兰环境后先做的一件事,就是搬家。
因为学校小区的租金“贵得离谱”,每月高达每月欧元。
而且严重违反市*府的租房管理规定,20平米的空间里要居住3个人。
我合同期一满,赶紧搬离了学校小区,也就此和小小失去联系。
当时,小小也觉得房租不合理,想搬走,但室友家里不差钱,犹犹豫豫也没定出个结果。
两个好心的室友想先收留一下小小,没想到房东突然到访,他们紧锁院门,开始一间间宿舍检查,重新登记人数。
到了小小的宿舍后,发现这间宿舍有三个人,但只交了2个人的租金。
房东非常生气质问是谁没交租金,面对气势汹汹的房东,室友也不敢说话。
小小站出来说是自己没交。
她刚想解释这里的租金设置不合理,负责登记的男士就恶狠狠地冲进屋里。
他抓着小小的头发把她拽了出去,接着回来把她床上的被子、衣服、桌上的书籍连同她的行李箱一并扔了出去。
并且恐吓两个室友,如果她们再收留小小,就报警处理。
两个女孩知道惹不起房东,把小小临时安排在修道院里,她们常去的一个教会。
和小小同住的是个意大利修女,她对小小要求非常严格。
要求小小用完厕所必须要把马桶盖盖上,洗完澡浴巾应该怎么叠,每天只有固定的时间,可以使用洗衣机等。
因为时差的关系,小小经常很晚的时候才能和母亲视频通话,这一点更让修女心生不满。
小小非常想搬出去,但是又没有多余的钱。
刚出国的留学生都会发现,当初预算的生活费总是不够的。
不管如何节省,意外的支出太多,小小也是一样。
当她向母亲解释的时候,母亲只会认为这是女儿不会过日子,不能吃苦。
有天小小和母亲聊起生活费的事,她哭得很伤心,把手机摔了。
同住的修女没有安慰她,而是借机报警,把小小送到了精神病院,接受强制治疗。
那个时候小小的语言水平有限,精神科医生讲的话很难听懂。
医生所有的诊断依据都来源于修女的证词,这令小小非常愤怒。
但如果小小不愿意吃药,护士们会把她用束缚带捆起来强制喂药。
这种折磨持续了整整一周时间。
当时她已经和我失联了有很久时间了,就算是想帮忙,我也没有办法。
从她搬家以来,整整一年半,我俩才联系上,吃了顿饭。
她说自己转学了,到了一个新城市都灵,还说起了自己被关进精神病院的经历。
她说,被精神病院强制收容的这一段回忆,对自己是极其痛苦的。
语言不通,强制被喂药,没有支持,没有人知道你在哪里,也没有人关心你的处境。
我难以回应她。
小小自己倒像个没事人,说:“都过去了,先吃饭吧,不说这些,咱们就开开心心的。”
不久后她那又传来消息,她要嫁入当地一个著名的富豪家族了。
这个家族能救她的命。
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