洪同学是一位90后,江苏南通人,原在某大银行工作。近日洪同学和凯叔联络,发心是将自己被牛附体后至今10余年的治疗经历,以及对人生和健康的感受等心路历程和大家陆续分享一下。凯叔在看到洪同学第一部分多字的文章后,还是挺受感动的,文字真诚而详实,虚28岁的年轻帅哥,有差不多一半的岁月与牛牛为伍,尤其是那最美好的大学时光,男欢女爱,真是充满了美好和酸涩的回忆。想想本ID的28岁,刚得上牛3年,还过着醉生梦死,不拿身体当回事的日子,更谈不上什么人生感悟了。相比而言,这位洪小弟真是一位年轻的“老革命”了。
洪同学一开始也和千千万万的患者一样,积极地求医问药、与疾病斗争,但后来也发现,无论是求助于中医还是西医,都无法真正解决问题。其实这也不能完全怪医生,鉴于目前的医学技术,对于大多数的慢性病,医生即使有心也无力,孤掌难鸣,再加上这个领域那么多的骗子出没,真是防不胜防。也许只有病人开始反思自己的偏差,同时加上好医生的帮助,通过合适的药和病人完美地配合,才会让一些现象发生改变。这才是疾病作为一个信使存在的意义。好在这两年有各种新药的助力,这个结合并达成共识的过程可能会变得相对简单一些。
这个世界上并没有弯路,其实都是必经之路;令人欣喜的是,洪小弟在患病之后,心态和思维的进步是神速的,也没有影响到学业,工作。而且还充分的得到了爱人和家人朋友的支持和理解,期间恋爱、结婚、生子都修成正果。这里也许有一定幸运的成份,洪同学病情虽然反复,经过各种磨难,但一直没有发展到特别严重的程度。但这里面就完全是幸运吗?我觉得也不是,具体什么原因?我想,他已经具备了一个成功患者的大部分的正确生活习惯和思维方法了,所以运气自然也会多垂青他一些。
本文是凯叔新朋友,中轻度斑块型银屑病患者,洪同学的原创文章,通过本平台发布。如果您也愿意分享自己心路历程,新药体验,经验教训,保健方法等等。欢迎留言或来稿交流体会,本人核对真实性后会不定期发布。
让优秀的患者造福大家,无论是经验还是教训,让越来越多的友人们强大起来。
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下面是洪同学撰写的个人成长轨迹:
先介绍下作者本人,今年28,男,已有13年病史。最开始是上初二的时候,头上突然长出了一个疙瘩,那时候上课没事就喜欢抠,一抠就冒油脂,或者流血,但是也没太在意。后来有一次打球的时候,手肘摔破了皮,后来伤口结痂后一直不见好,一直有白色皮屑,医院看过医生之后,医生很平淡地说是牛皮癣,母亲很惊讶,但是我当时也不知道是个什么病,也没太在意。医生开了一些药,有冲泡的,有涂的,提醒我一定要忌口,什么牛羊肉啊,海鲜啊,烟酒啊都不能碰。自此开始了我的13年“斗牛之旅”。
这十三年中,我尝试了各种治疗方法,但是效果也就是那样,自己心态也是从充满希望、失望、重燃希望、再次失望、到现在的释然。对于牛皮癣也有一定的认识,就像自己的孩子,自己已经完全了解了他的脾性,甩是甩不掉,但是因为了解他,就有自己的一套方法去对付他。
接下来要说的,是这十三年我所做的努力和对牛皮癣的一些感悟。
第一次治疗肯定是失败了,不过这个也因人而异,有些人可能稍微治疗一下就好了,有些人却越治越严重,我和绝大部分患者就是属于后者。第二次,父母选择了带我去别人介绍的南京的一个诊所,这么多年已经不记得那药叫什么了。只记得配了一些中药,中药制成的有一元硬币大小的药丸,胶囊装的粉剂,还有两个味道非常难闻的外涂药。我记得那是初二的暑假,其实那个时候身上还不是很严重,只有手臂上有一些。但是自从吃了这些药,身上就全部爆发出来了,除了脸上、手上没有其他地方全部爆发出来,那是我第一次牛皮癣所震撼到。医生说,这是这个药的正常反应,好吧,咬咬牙忍者,就这样吃了有一年,到了初三结束的时候,其实恢复得还不错吧,到了暑假基本都恢复了。在此插一句,吃这个药的那段时间,由于每天吃很多种药,所以经常放很臭的屁,另外身上也涂了一下膏药,所以整个人的气味都不太好,同桌是男生还好,坐在我后面的女生,经常会嚷嚷着谁又放了个臭屁,当然我也不会承认是我,因为那个女生是我当时暗恋的对象,但是心理却很不好受,牛皮癣所带来的自卑心理也在那个时候悄然而生。不过,那个女生现在已经是我的妻子了,而且她也并不在乎我的皮肤,并且积极地帮助我治疗,所以劝各位P友不要自卑,我们也可以拥有自己的幸福,真正爱你的人是不会在乎你的牛皮癣的。
这个药大概用了两年吧,到了高中以后也就感觉效果不咋地。基本的感觉就是效果有限,夏天消下去,冬天就会复发。那时候上学,基本要到七月份才能穿短袖,同学们也会感觉我很奇怪,6月份就已经很热了,但我还是长袖套在身上。那段时候,我还得了荨麻疹,吃了药也没什么用,皮肤只要被抓一下就会鼓起一道一道,这个也持续了1年多,后来自己也放弃吃药了,然后自己就好了,也没特别治疗。总体来说整个高中的时候还算稳定,冬天严重一些,夏天又消了,不过这么多年小腿是最严重的,即使是夏天还是会残留很多,所以到现在夏天我都是短袖长裤。在此期间,经别人介绍,又去另外一个小诊所开了一些药,从那个时候开始我就基本不服用内服药了,全部是外用药。但是我记得开了两种药,先涂第一种药膏,然后涂第二个蓝色的药水,效果不错,如果坚持涂,那么我这种身体状况一两个月就能把大块消除掉,留下一些特别顽固的小块但是不影响我穿短袖。但是吧,我觉得这个第二个药可能是有腐蚀性的,因为我是用手指直接蘸着抹的,每次涂完之后,手指皮肤都褶皱起来了,而且那种蓝色很难洗掉,如果这个药水滴在白瓷砖上面也是很难擦除。不过当时也不去想这些,我想大部分病友也跟我一样,管他呢,有用就行。
高三大学基本就是靠这个药撑过来的。人生第二次让我感觉到十分难堪的时候就是大一,大一的时候因为校区比较老,所以还是公共浴室,我可是从得了牛皮癣之后就没去过公共浴室的人啊,每次看到“皮肤病患者禁入入内”我就感觉一阵刺痛。所以大一的时候我很抵触去浴室,记得有一次,已经入冬了,那个时候已经开始比较严重了,腿上五六块硬币大小,背上也有,所以旁边的人也是偷偷指指点点,我也是闷头假装不知道,赶紧洗好穿衣服走人。那时候室友看到了也会问问,我也只是应付式地说两句皮肤不好,那时候连“牛皮癣”三个字都不敢跟人家说,生怕别人嫌弃的目光,即使知道这个病不传染。不过还是要感谢当时的室友们,没有一个人会去嫌弃你,也不会很好奇地去问个不停。大学嘛,总要谈些恋爱,这也是我头疼的问题,告诉她我的情况,还是瞒着她?那个时候,谈了两个女朋友,但都不是现在的妻子,第一个也是高中一直谈着的,她倒是早就知道了我的病情,也并不是很在乎,但是后来分的太远还是分了。第二个是隔壁班同学,谈了一年半,那个时候手上已经开始会有一两个疙瘩了,头上就更严重了。但是她也一直不会去问我,我也没告诉她,有时候出去逛街,吃饭,到了晚上我就会故意问她有没有带身份证,咱们今天就不回去了,她也只是笑笑不说话,但是我却怂了,还是乖乖回学校,我是真的害怕让她看到另一个我,所以谈了一年半,也就是个很纯的校园恋情了。
所以大学期间也就是靠上面那连个药控制着,口服药也没有。期间也去过很遥远的东北去求过医,喝中药,然后涂药膏(还要把VCVE调进药膏),后感觉也不咋地。大学毕业后,还算幸运考进四大银行之一,当时银行可是我们金融专业的首选啊,入职体检也没有受牛皮癣的影响,身体指标一切正常,很顺利就步入了职场。
轻描淡写的背后,隐藏的应该是巨大的努力,能顺利考进某大银行工作,至少证明学习能力和专业水平还是很出色的,至少本ID都是做不到的。确实,真正爱你的人是不会在乎你身上有这些残缺的,所以,一定要有自信和勇气向真爱的人如实讲述自己的情况。当然这个表达的艺术和时机的掌握还是需要拿捏的。在有了一定的信任基础和精神连接以后,可能会更好一些。
很快就跟我初中的同学现在的妻子确定了关系,我也很坦白地告诉了她都的情况,她表示理解、不介意。银行工作压力大,时间长、久坐缺少运动,日常还要去喝喝酒,所以工作一年后,我的体重就增加了10斤,年度体检时,脂肪肝,尿酸高,转氨酶高,牛皮癣也是更加严重了。记得那时候冬天的时候,我的身上覆盖率已经能达到60%,脸上最后一块净土也不攻下了。那个时候未来丈母娘也会问我是怎么了,但是都被我老婆挡下来了,因为她也知道我不想让别人知道这些。一切都很快吧,毕业一年我就步入婚姻的殿堂。结婚之后,看看自己的身体状况,想想还得生小孩,我一定要把身体调理好,那段时间也去南京皮肤研究所去看过,开了吃的和涂得药,有是有点效果,但是那些涂的药也是激素类的,用了两年感觉也一般。之后又听别人去介绍去当地的一个诊所,现在想想真是错误的决定,去了那边挂水、打针、吃药,药水不知道挂的是什么,只知道加了消炎药,打针是将自己体内的血抽出来混点药进去,再打回去,称为自体血治疗,然后再给你耳朵扎两针,肚脐眼拔个火罐,吃的药是VC和VE。至于效果,那是出奇得好,治疗了三次就消得差不多了,但是每天人很疲倦,并且,这个这个时候指甲也出现了病变,之前指甲也发生过病变,有一些白点,但是都不成问题,过段时间自己就好了。但这次不同,出现白点的同时,指甲也发生变形,出现中空,就像灰指甲一样,有三个手指出现这种情况,一直延续到现在。后来我自己想想都怕了,自己经历了这么多治疗,肯定是用了激素,然后就放弃了这个目前看来效果最好的治疗方式。
指甲的病变情况一般和皮损的严重程度呈现正相关。要警惕一种情况,皮损虽然消退好转,身体却觉得没精神,加上指甲出现明显恶化的病变或者中空等情况,这一般都是不当用药或者用了某些暗自添加了强效激素类或者免疫抑制类的副作用比较大的药物,千万小心来源不明和没有国药准字的药。
同时,我自己也发现了目前最好的治疗方式,那就是运动。之前自己也不是一个特别喜欢运动的人,但是为了自己,为了妻子,为了以后的宝宝,还是毅然走进了健身房。刚开始是抱着强身健体,减肥的目的去的,发展到现在已经变成了一种爱好,习惯。健身三年,开始就会随便去玩玩,跑跑步,动感单车,打打羽毛球。后来看到看到健身房里的大咖,健硕的肌肉也开始接触力量训练。三年来从门外汉到有自己的一套训练体系,真的是越来越爱健身。身体越来越健硕的同时,也能明显感觉P有了减轻,最明显的是上一个冬天,手臂上只有很小的一块的面积。真心建议各位P友坚持锻炼。去年我的儿子也出生了,目前看来宝宝很健康,以后我也会让他从小多接触体育,打好身体基础。
只要不长期过量,超过身体承受的范围,运动的功效一定是相当好的,而且是身心同时受益。尤其对于长期在办公室的脑力劳动者,一定要坚持运动,同时运动也可以培养一种自律自强的精神。
年的时候,休婚假去了一趟泰国,今年5月也去了一次泰国,都是一周的时间,可能是天气、光照的原因,反正去的时候带着P去,回来的时候P就少了很多吧。这也算是个小插曲吧,所以P友们去海南晒晒太阳还是有道理的。这么多年和牛皮癣打交道,也算是有了自己的一些心得体会,牛皮癣其实说到底就是一种免疫失调的疾病,最开始对牛皮癣的理解就是它是身体里的*素没法排出堆积的一种疾病,这个在中医范畴非常说的通。血液里有热*,无法通过肝脏、体液代谢出去,堆积在血液里最终表现是皮肤的隆起、红肿、蜕皮屑。这其实身体的另一种排*的体现,所以大部分的治疗是中药消热*,但都会配上西药消炎,皮肤的红肿其实在西医严重是一种炎症,另外配VC提高免疫力,VE保湿。另外中医中白酒、羊肉、辛辣之类的都是属于热性的,使用会增加血液的热*,所以一般医生都会不建议食用。当然,这些只是我自己对这个病的一直的理解,不具备科学的严谨性,讲的不对大家也不要喷。说到免疫力,我也不知道该如果评价自己的免疫力,高中的时候免疫力确实不是太好,经常会扁桃体发炎、咳嗽、感冒、曾经也想过切掉扁桃体,有P友也通过切除扁桃体治好P的,但是自己没去尝试,主要是因为大学以后,我就很少感冒了,一年也就一两回,至于发热那就更加邪乎了,上次发热应该要追溯到婴儿时期了,反正在我的记忆里是没有发热过。不知道这是不是好现象,因为感冒发热其实自体一种免疫演练,不怎么感冒发热身体的免疫系统得不到演练,真的有什么疾病时,反而会更严重。另外关于我自己还有一个值得