从姑娘3岁到5岁,在近两年时间里,我们一直在寻找治疗孩子腺样体肥大的办法,过程之痛苦,不堪回首。
什么感冒、发烧、咳嗽、手足口、肺炎等短期疾病,跟这个病比起来简直是小儿科——持续不能用鼻子呼吸,半夜睡着后经常被憋的脸上通红,伴随暂时呼吸停止,就连白天说话都要张嘴呼吸。这种情况持续了近两年,说起来真的只有泪。半夜总是睡不好,无法进入深层睡眠,她的个头在她们班倒数第二,而且体型非常瘦,说话有严重鼻音,我们觉得已经影响到了她的生长发育。孩子难受,父母苦恼,如果能选择,我愿意代替孩子经历这样的折磨。可惜的是,这个世界上没有如果,孩子已经生了病,就必须想办法治疗。
刘海燕医生常怀助人之心,在她的建议下,我决定把这两年来我们为此病所做的所有努力都梳理一下,供同患此病的孩子家长参考,希望能为他们的决策提供一点帮助。
3岁之前,我们没发现孩子的鼻子有异常。在一次感冒后,她开始出现鼻塞,有时左边堵,有时右边*,最严重的时候两边都堵。当时堵了快两个月,我们也吃了各种药,依然没有效果,后来孩子因为整天张嘴呼吸,引起扁桃体发炎并发烧,打了几天吊针后烧退了,鼻子也好了。医院的许鹏飞教授来西安所做的前两次讲座我们都参加了,也认识到鼻腔护理的重要性,因此团购了洗鼻器+雾化器每天早晚洗鼻子,这个习惯坚持至今,孩子去哪儿,洗鼻器就跟到哪儿。但让我们痛苦的是,一旦孩子开始鼻塞,即使洗鼻子用处也不大,前两次挂吊针后就好了,在这之后无论怎样也不见好转,持续鼻塞。
由于孩子本身就食物不耐受,加上可能是过敏性鼻炎,因此在海燕医生指导下,我们用过很多药物,调整过很多次方案。可惜的是,在吃了大量的药物进行保守治疗后,效果仍然不明显。在这期间,我们去交大二附院耳鼻喉科也看过,拍了X光,显示是II度腺样体肥大,一侧耳朵也因此有点问题。当时汪立教授就给开了住院通知单。一听说要手术,孩子她娘就急了,因为手术要全麻。也许因为20年前的医学还不够发达,我们听说过孩子因为全麻在手术后智力受损的情况,对于全麻我们真的心里很恐惧。尽管汪立教授说我们不懂,全麻其实很安全,但我们依然希望采取保守治疗的方式。
海燕医生也建议我们如果保守治疗效果不佳还是尽早手术,但是我一直坚信,一定有什么办法能不做手术就治好这个病,此后我开始在网络上疯狂搜索和这个病有关的一切信息。在好大夫在线网站上,我找到了一些有用的消息,与大家分享。
第一个找到的,医院的耳鼻喉科,说发明了一种疗法,“通过SPACER吸入,将药物准确递送至腺样体来消除包括腺样体在内的上呼吸道的过敏性炎症”。以上为原话,至于SPACER是什么,没有介绍,只说是一种自己发明的工具。就在我打算订青岛的酒店,带孩子去看病的时候,好大夫在线网站关闭了那个科室,说其夸大治疗效果,有虚假宣传的成分。此路不通。
第二个看的,医院。中医的理论是通过中药调理让鼻腔消除水肿,提前让腺样体萎缩,以实现治疗的目的。看了很多评论,确实有人治好的。因此我们很快就预约了高仁虎主任的号,排了一早上队才看上,去那儿看病的小孩,一半以上都是这个病。医生给开了中药后,我特地把药方拍了下来,并跟海燕心苑的一个妈妈交流过,她家孩子也患了此病,去高大夫那儿看过,药方对比了一下有三四样不同,其他都一样,有一味药引是穿山甲。那一个疗程的药开下来花了不少钱,但当时觉得只要能治病,花点钱算什么?去药房代熬的时候放多了一点水,熬出来的药包比预料的还多了一些,换句话说,医生让一副药两次服的话,熬出来是四次的量,等于已经稀释过了,我们想反正咱是小孩,稀释一点也一样有效果。结果当晚第一次喝完,孩子立刻就肚子疼的乱叫,想吐又吐不出来,脸色惨白,一个多小时后才缓过来。孩子她娘非常心疼,看她喝药痛苦成这样,立刻就决定不再喝了。当时只熬了两副药,至今还有几副在家里扔着没打开过。海燕心苑那位妈妈说她家孩子一旦出现鼻塞,就中药西药一块用,多少能有些效果。可我家孩子对中药反应太大,只能作罢。
关于中医这几年的争论很多,我和爱人的看法是,中医缺乏在用药上的临床统计,多大年龄用什么剂量?用了之后可能有什么副作用等等,靠的是医生的经验和估算。因此对于此病的中医治疗,我的建议是:谨慎试用。
第三个看的,医院耳鼻喉科的蒋子栋大夫。蒋大夫的患者很多,我翻遍了好大夫在线上他所有患者的留言,心里非常激动,因为他提倡用保守治疗的方法治疗。在一篇文章中他说北京80%的幼儿都有腺样体肥大,只是程度不同。绝大多数都不需要做手术,保守治疗可以控制。只有他通过鼻内窥镜检查确定情况严重的才建议手术。当时我们夫妻俩都要上班,无法带孩子去北京看病,因此我通过好大夫在线预约了和蒋大夫通电话,10分钟块钱,贵吗?这是我们当时最后的希望,我必须和医生本人交流一下,再贵也得看。电话中蒋医生特别强调不能让孩子感冒,说这个病最怕的就是感冒,另外医院自制药物“色甘酸钠滴鼻液”的使用方法,很多患者都在蒋医生指导下用这个药缓解了症状,最终没有手术。蒋医生介绍说这个药可以促使腺样体提前萎缩,但必须坚持使用,滴三天每天三次,隔七天后再滴。有症状时要滴,没有鼻塞症状了还要坚持滴。我找遍了市内的药店和网络,也没发现哪儿有卖的。不得已,我通过淘宝网,找到医托,医院代买药。医院是10块钱,代购费,快递费20。最终我用块钱买到了价值20块钱的两瓶药。作为异地购药来说,我觉得非常划算。
让我们郁闷的是,由于鼻塞导致孩子一直张嘴呼吸,平时还要去幼儿园,尽管我们做了很多努力,比如督促孩子多喝水,及时增减衣物,但还是防不住她感冒。滴剂断断续续在用,但最终效果依然不明显。至此,我们已经完全绝望,也许有的方法对有些孩子有用,但我们家孩子可能因为症状较重,保守治疗已经无效。期间我们还去拍过一次片子,医生对比以前的片子说堵的更严重了。
最终我们下定决心给孩子手术,海燕医生为我们推荐了她的同学,交大二附院耳鼻喉科的孙斌医生,孙大夫年富力强医术高明为人亲和,刚从日本交流学习归来。他为我们介绍了最新的等离子激光消融术,微创,几乎不出血,麻醉时间短,苏醒后孩子痛苦小。
同时孙大夫征求我们的意见,只切腺样体,还是连扁桃体一起切除?
这个问题,所有做手术的患者父母都要面对。一般切除腺样体的同时都会切除扁桃体,因为即使扁桃体不大,在切除腺样体后,扁桃体可能会代偿性肥大。扁桃体和腺样体同时切除,对孩子的生长发育一般不会有影响,否则以后有再次手术的可能。简单说,切了扁桃体没什么不利,不切,以后一旦增生,有可能需要二次手术再专门切除扁桃体。实际情况是,医生一般都建议同时切,大多数家长也都遵医嘱选择了同时切除。我们没有选择切除扁桃体,有以下几个原因:
一、没有数据说明,在只切除了腺样体没切扁桃体的孩子中,有多大比例在之后几年内出现了代偿性增生?
我希望能看到数据,可是没有。我相信这个比例不会非常大,如果很大的话相信医生会强烈建议切除,或者干脆强制切除。
二、假如出现了增生,是否程度有区别?增生到什么程度需要手术切除?
三、只切除腺样体,和同时切除扁桃体,在孩子术后的感受上有巨大的区别。我们只切了腺样体,术后第二天下午就基本和正常人没区别了,完全正常说话,只在仰头时说嗓子有点疼。但切除了扁桃体的孩子,在半个月到一个月内只能吃流食,硬东西完全不能吃,而且嗓子会很疼,几乎不能正常说话。
我们夫妻俩没有任何争论就决定不切除扁桃体,虽然我们知道这么做有一定的风险,但我们愿意承担这个风险。大多数家长难以承受再入院做一次手术的风险,也是有道理的。因此以上只是我们自己的一些思考和判断,希望不会对其他家长带来误导。
今天是我们孩子手术后的第八天,听着她夜里平静的呼吸,我激动地难以自已,之前的一年多时间简直是梦魇。我深深知道,在北方地区有诸多受到此病困扰的孩子和父母,有的父母心大,甚至从没想过要带孩子去检查一下。
我写下此文,一来是想表达对刘海燕医生和孙斌医生的感谢,二来是希望患者父母们少走弯路,先尝试保守治疗,程度不重的话只靠吃药就能控制。重度患者不要犹豫,尽早手术,孙斌大夫说他们给一岁的孩子做过腺样体切除,所以年龄不是问题,我们以前的担心是有些多余了,保守治疗了那么久没有效果,多多少少影响了孩子的发育。我们也听说有的父母一直扛到孩子6~7岁,最后还是没扛住做了手术。所以严重的话尽早做手术是最明智的!
至于我医院蒋大夫,因为去北京一趟费用较高,有条件的话可以去看看,但最好提前找朋友帮忙挂号,或者网上找医托挂号,挂上号了再去北京看,不敢去北京等,医生的坐诊时间一周就两个上午,错过了就要等到下一周。
中医我的观点不变:谨慎尝试!中药的可能后果是伤敌一千自损八百。假如你身边有认识的父母根本不管孩子的鼻塞症状,请说服他们带孩子去检查,并在网上搜索“腺样体面容”。在这样一个拼颜值的时代,孩子一旦长期张嘴呼吸发展成腺样体面容,以后的人生必然会受到重大影响。
最后祝海燕医生和孙斌医生身体健康!各位燕窝生活顺利,孩子早日脱敏!
泉玥爸爸
海燕心愿家长好好学习,孩子天天向上!